Défilé thoraco-brachial, Texte de 2015

En 2015, j’ai été opérée d’un défilé thoraco brachial droit. Cette opération a été nécessaire suite à une ischémie sévère de mon artère humérale droite. J’ai subi un pontage ainsi qu’une résection de la première et de la côte cervicale surnuméraire droites.

Aujourd’hui, c’est un défilé thoraco-brachial qui m’a été diagnostiqué.

J’arrive à l’hôpital Henri Mondor. Je rencontre les chirurgiens qui m’expliquent que pour eux c’est un syndrome du défilé thoraco-brachial. Soit, dans mon cas, la côte cervicale droite fait pression sur mon artère. Ce qui l’a bouché.

J’entre donc directement en hospitalisation au service vasculaire.

Les jours suivants, on m’explique donc en quoi va consister l’opération. Ils devraient normalement me retirer la côte cervicale, déboucher l’artère. Si ça ne suffit pas ils devront faire un pontage.

29 – 30 mai 2015

Dans l’après-midi du 29, je suis emmenée pour être opérée. Il fait froid en bas. On me dépose dans la salle d’opération. Ils sont très sympathiques et ils essayent au maximum de me rassurer. Ils me posent le masque. Et je m’endors.

Lorsque j’ouvre les yeux, la première chose que je dis c’est « J’ai mal ». On me donne donc de quoi me soulager via la perfusion. Je patiente en salle de réveil, attendant qu’on me remonte.

Plus tard, on  me remonte dans ma chambre. Il est environ 03h00, nous sommes le 30 mai.

Un vrai parcours du combattant, la moindre secousse résonne dans le dos, le cou et le bras. J’ai soif. Arrivée dans ma chambre on me permet de boire un peu d’eau. Mais c’est là que je me rends compte que je ne peux pas soulever le haut du dos, à cause de la douleur. On me monte donc le haut du lit pour me permettre d’amener le verre d’eau à la bouche.

La nuit se passe plutôt bien malgré la douleur. C’est la première fois que je dors aussi bien depuis des mois. Au réveil je suis toujours fatiguée. J’essaie de bouger le bras mais il m’est impossible de le soulever. J’arrive à bouger les doigts, à les serrer, d’ailleurs il y a plein de fourmis dans ma main. Elle est toute chaude.

Le chirurgien passe dans l’après-midi. Durant l’opération ils ont coupé la première côte et la côte cervicale droites. De plus, le flux sanguin était tellement faible qu’ils ont du faire un pontage. Soit, ils ont pris la veine saphène de ma jambe droite et s’en sont servi pour remplacer l’artère de mon bras.

Il m’explique donc qu’ils ne pensaient pas que je récupèrerais l’usage de mon bras.

Finalement, les débuts seront prometteurs. Il m’aura fallu 3 jours pour pouvoir soulever le haut de mon dos et m’asseoir, et un jour de plus pour me lever.

Aujourd’hui je peux utiliser mon bras, presque totalement, normalement. Les douleurs restent assez fortes et je sens encore des fourmis dans le bout des doigts, mais j’espère que tout finira par s’arranger avec le temps. J’ai encore des séances de kinésithérapie et mon arrêt maladie arrive bientôt à son terme.

J’espère que cette maladie deviendra plus connue, car ce sont les patients les victimes de l’ignorance des maladies rares. Dans mon cas on aurait pu sauver l’artère si ça avait été pris plus tôt et encore, j’ai eu de la chance de pouvoir garder l’usage de mon bras. Sans parler des dommages psychologiques que cela peut avoir.

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